Para ello pedimos que el tratamiento de éstos niños se realice en unidades especializadas de Oncología Pediátrica, porque es ahí donde mejor y con más seguridad van a ser tratados por pediatras que les ofrecerán los cuidados que como niños enfermos necesitan.
También queremos que los responsables de salud de nuestro país reconozcan la edad para ingresar en unidades de pediatría hasta los 18 años.
Pedimos hoy, que los niños que superan la enfermedad sean valorados para detectar y rehabilitar aquellas secuelas que les han podido quedar tras los tratamientos. Han pasado situaciones difíciles pero queremos que todos, desde los colegios e institutos y más adelante, desde el mundo laboral, les prestemos toda la ayuda posible.
Y para que todos los médicos sepan cuantos casos nuevos hay cada año y así puedan analizar con cuidado la situación y buscar las mejores soluciones, pedimos que sea obligatorio la declaración de esta enfermedad y el registro de los nuevos diagnósticos y su evolución.
Pero sobre todo hoy nos unimos para mirar juntos hacia el futuro. Un futuro prometedor, donde la medicina, la investigación y los nuevos tratamientos permitan más curaciones y menos secuelas. Para ello debemos aunar esfuerzos y dedicar recursos económicos y humanos a la investigación, para conseguir que cada día más niños puedan sobrevivir al cáncer.
Por eso. Hoy 21 de Diciembre, Día Nacional del Niño con cáncer, la Federación de Padres de Niños con cáncer gritamos desde todos los rincones de España: “AVANCEMOS CONTRA EL CÁNCER INFANTIL”
El cáncer surge cuando las células de alguna parte del cuerpo comienzan a crecer sin control. Aunque existen muchos tipos de cáncer, todos comienzan debido al crecimiento sin control de las células anormales.
Las células normales del cuerpo crecen, se dividen y mueren en una forma ordenada. Durante los primeros años de vida de una persona, las células normales se dividen con más rapidez hasta que la persona alcanza la edad adulta. Posteriormente, las células normales de la mayoría de los tejidos sólo se dividen para reemplazar las células desgastadas o moribundas y para reparar las lesiones.
Debido a que las células cancerosas continúan creciendo y dividiéndose, son diferentes de las células normales. En lugar de morir, viven más tiempo que las células normales y continúan formando nuevas células anormales.
Las células cancerosas a menudo viajan a otras partes del cuerpo donde comienzan a crecer y a reemplazar el tejido normal. Este proceso, llamado metástasis, ocurre a medida que las células cancerosas entran al torrente sanguíneo o a los vasos linfáticos de su cuerpo. Cuando las células de un tumor como el del cáncer del seno se propagan a otro órgano como el hígado, el cáncer continúa llamándose cáncer de seno, y no cáncer de hígado.
Las células cancerosas surgen como consecuencia de daños en el ADN (DNA, en inglés). Esta sustancia se encuentra en todas las células y dirige sus funciones. La mayoría de las veces en las que el ADN se daña, el cuerpo puede repararlo. En las células cancerosas el ADN no se repara. Las personas pueden heredar ADN dañado, que es responsable de los tipos de cáncer hereditarios. Sin embargo, en muchas ocasiones el ADN de las personas se daña como consecuencia de alguna exposición ambiental como el fumar.
El cáncer usualmente asume forma de tumor. Algunos tipos de cáncer, como la leucemia, no forman tumores, sino que estas células cancerosas afectan la sangre y los órganos que producen la sangre (la médula ósea, el sistema linfático y el bazo) y circulan a través de otros tejidos en los que se pueden acumular.
No todos los tumores son cancerosos. Los tumores benignos (no cancerosos) no se propagan y, con muy raras excepciones, no constituyen una amenaza para la vida.
Los diferentes tipos de cáncer pueden comportarse de maneras diferentes. Por ejemplo, el cáncer del pulmón y el cáncer del seno son enfermedades muy distintas. Crecen a distinta velocidad y responden a distintos tratamientos. Esta es la razón por la cual las personas con cáncer necesitan un tratamiento dirigido a su tipo de cáncer en específico.
En los Estados Unidos, el cáncer es la segunda causa principal de muerte. La mitad de los hombres y una tercera parte de las mujeres padecerán de cáncer durante su vida. En la actualidad, hay millones de personas que viven con cáncer o que han padecido la enfermedad. El riesgo de contraer la mayoría de los tipos de cáncer se puede reducir mediante cambios en el estilo de vida de la persona, por ejemplo, dejando de fumar o consumiendo alimentos más saludables. Mientras más pronto se detecte el cáncer y más rápido comience el tratamiento, mayores serán las probabilidades de que el paciente viva por muchos años.
CÁNCER INFANTIL - ¿QUÉ ES?
El cáncer infantil constituye una de las entidades médicas más desconocidas por la población general en este país. Todo el mundo es consciente de la importancia, por su incidencia y potencial gravedad, del cáncer del adulto, pero si preguntamos por sus conocimientos sobre el desarrollo de esta enfermedad en la edad pediátrica, la respuesta sería de asombro y de incredulidad.
Pero, objetivamente, el cáncer en el niño es una realidad dura y difícil. Sin embargo, el hecho de haberlo abordado con gran valentía y decisión ha supuesto que el tratamiento de estas enfermedades constituya uno de los éxitos terapéuticos más espectaculares de la medicina de nuestros días.
Hasta la década de los setenta el cáncer se ha considerado una enfermedad mortal. No debemos olvidar que el cáncer en la edad pediátrica es una afección rara, pero que constituye la segunda causa de mortalidad infantil, sólo superado por los accidentes e intoxicaciones.
El transplante de médula ósea es a veces la única posibilidad de curación de muchas enfermedades, congénitas, oncológicas y de otro tipo.
Sólo un 25-30% de los enfermos tienen un donante familiar compatible. Por eso a veces hay que buscar "un donante no emparentado" a través de Registro Internacional de Donantes o R.E.D.M.O.
Para estar incluido en el Registro se necesita una muestra de tu sangre, y únicamente si aparece un paciente con el que seas compatible (1/40.000) es cuando se requiere la médula ósea.
¿CÓMO SE DONA LA MÉDULA ÓSEA
Existen dos técnicas de extracción de médula ósea.
Una de ellas se realiza en un hospital, mediante punción con agujas especiales en la parte posterior de las crestas ilíacas bajo anestesia general o epidural. Al día siguiente se puede regresar al domicilio.
La otra técnica no precisa de ingreso hospitalario ya que se realiza a partir de una vena periférica para hacer circular la sangre a través de un aparato que filtra las células progenitoras que más tarde se transplantarán al receptor. Tres o cuatro días antes se administra un tratamiento para estimular la producción celular mediante una inyección subcutánea cada 24 horas.
En ambos casos las únicas consecuencias son mínimas molestias óseas que ceden en unos días y que pueden precisar de analgesia suave.
En cualquier momento puedes decidir el continuar o no en el registro de donantes.
Otra alternativa a la médula ósea es la sangre de cordón umbilical que se recoge después del parto sin ningún peligro ni para la madre ni para el niño. Ese pequeño gesto puede salvar una vida.
¿QUIÉN PUEDE SER DONANTE DE MÉDULA ÓSEA?
Los requisitos para pasar a formar parte del R.E.D.M.O. son sencillos. Tener entre 18 y 55 años, gozar de buena salud y no tener virus hepatitis o SIDA
TRANSPLANTES:
Transplantes de médula ósea y cordón umbilical.
Ha sido a partir de esa fecha cuando los avances en el conocimiento de agentes quimioterápicos, asociados a radioterapia y cirugía con nuevas tecnologías, han provocado un cambio espectacular en la supervivencia de estos pacientes, con mayor expresión en la "población infantil".
Hoy día la supervivencia a los cinco años del diagnóstico se sitúa cerca del 70%. Estos resultados tan esperanzadores nos llevan a ser optimistas y a pensar que si en el año 1991, 1 de cada 1.000 adultos entre 20 y 29 años era un superviviente de cánceres sufridos en la infancia, en el año 2000 lo será 1 de cada 900, y en el 2010, 1 de cada 250.
El futuro está en obtener unos resultados favorables para todos los grupos de pacientes, optimizando el tratamiento, utilizando unas pautas terapéuticas efectivas, pero a su vez menos tóxicas y con menos efectos secundarios.
Es por ello por lo que, en estos momentos, no nos debe sorprender que un niño con cáncer tenga una gran probabilidad de curarse y nunca más esa curación debe ser tenida como algo excepcional o milagroso, sino que se trata de un hecho cotidiano. Por lo tanto, es fundamental reforzar la evidencia de que estos niños deben tener unas expectativas de futuro iguales a las de los demás, considerando la enfermedad como un paréntesis en sus vidas que les obliga a suspender temporalmente sus actividades, pero que ello no va a interferir en su desarrollo personal, intelectual ni social.
ASPANION - Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana ALICANTE (España)
